تجارب بیماران مولتیپل اسكلروزیس

تجارب بیماران مولتیپل اسكلروزیس



مولتیپـل اسكلروزیس یكی از بیماری هـای مزمن سیستم عصبی مركزی است كه غالباً جـوانان در سنیـن اولیه زندگی به آن مبتلا مـی شوند

زورزن (Zorzon) و همكارانش (۲۰۰۱) در مطالـعه ای اختلالات جنسی را در بیماران مبتـلا به مولتیپـل اسكلـروزیس بررسـی كرده انـد، وی می گوید اختلالات جنسی بشدت كیفیت زندگی مبتلایـان به مولتیپل اسكلـروزیس را تحت تأثیر قرار می دهد. در این مطالعه ۹۹ بیمار كه تشخیص مولتیپـل اسكلروز بـرای آنان تعیین شده بـود به مدت دو سال تحت مطالعه قرار گرفتنـد. نسبت بیماران دچار اختلال جنسـی بیش از ۷۰ درصد بوده و در طول دو سال پیگیری این نسبت تغییری نكـرد اما وسعت و تعـداد علائم به طـور قابـل توجهی بیشتر شد (۱۰). مورد دیگر از اثرات جسمی تجربه شده از بیماری اختلال در الگوی خواب و استراحت بود.

در مطالعه دیگری كه تحت عنوان ارتباط بین اختلالات خواب و خستگی در بیماران مبتلا بـه مولتیپل اسكلـروزیس توسط آتارین (Attarian) ۲۰۰۴ انجـام گردیده اسـت، ۱۵ بیمار مبتـلا بـه بیماری كه دچار خستگی شده بودند و ۱۵ بیمار مبتلا به بیماری كه خستگی را تجربه نكرده بودند و ۱۵ فرد سالم از نظر اختلالات خواب با یكدیگر مورد مقـایسه قرار گرفتند. نتـایج حاصله نشـان داده است كه، كه از گروه بیماران دچار خستگی دو نفـر در شروع خواب تأخیر داشتـه، ۱۰ نفـر خواب منقطـع و سه نفر خواب طبیعـی داشتند. یكی از ۱۵ بیمار مبتلا كه خستگی نداشتند مراحل خواب نامنظم داشته، دو نفر خواب منقطع داشته و ۱۲ نفر خواب طبیعی داشتند و همه ۱۵ نفر گروه كنترل خواب طبیعـی داشتند. بنابراین خستگـی، خواب منقطع و چرخه های خواب غیرطبیعی با هم مرتبط بودند (۱۱). اثرات تغییر درجه حرارت نیز در تجارب بیان گردید.

در این رابطه اسكات (Scott) ۲۰۰۴ می گوید افراد مبتلا به مولتیپل اسكلروزیس هنگامی كه در معرض افزایش درجه حرارت، كه به صورت آب گرم، ورزش و یا افـزایش دما باشد، قرار گیرند دچار خستگی یا ضعف می شوند (۱۲). از تجارب دیگر شرکت کنندگان كاهش مراقبت از خود بود.

در مطالـعه ای كـه توسـط دونـل و هاوكـینز (Donnell, Hawhins) در سـال ۲۰۰۱ بـر روی ناتوانی ۳۸۸ بیمار انجام گرفته است. نتایج حاصله نشـان داده اسـت كه ۷۱ بیمـار (۲۹ درصـد) در فعالیت هـای زندگی روزانه خود كه شامل حمام كـردن، لباس پوشیـدن و شانه كـردن مو و غـذا خوردن بوده كاملاً به صورت غیر وابسته هستند و ۸۶ بیمار (۵۳ درصد) حداقل روزی یك ساعت در فعالیت های روزانه خود نیاز به کمک داشتند (۱۳).

مشکل جمسی دیگر که مطرح نمودند اختلال بینایی است. اختلالات بینایی تقریباً در همه افراد مبتـلا به مولتیپل اسكلـروزیس دیده مـی شود اما به نـدرت این اختـلالات منجر به كوری كامـل می گردد. براساس انتشارات انجمن ملی مولتیپل اسكلروزیس ۵۵ درصد از افراد مبتلا به مولتیپل اسكلروزیس دچار یك بار التهاب عصب بینایی خواهند شد. در موارد زیادی اولین علامت بیماری مولتیپل اسكلروزیس است (۱۴). اختلال حسی را نیز برخی شرکت کنندگان ابراز نمودند.

برون هـام ((Brunham ۲۰۰۲ در مطالـعه ای ارتبـاط بین حـس، حـركت و قدرت عضلانـی انـدام تحتانـی را ارزیابـی كرده اسـت و چنیـن نتیجه گیـری مـی كند كه ارتبـاط معنی داری بیـن وضعیـت حسـی بدن و تعـادل وجود نـدارد در حالی كه ارتباط بین حركت و توانایی كنترل بدن هنگام حركت و قدرت عضلانی اندام تحتانی معنی دار مـی باشد (۱۵). كلور (Klewer) و همكارانش (۲۰۰۱) در مطالـعه ای مشكـلات افراد مبتـلا به مولتیپل اسكلروزیس را بررسی كردند كه در یك نمونـه ۱۹۲۶ نفری تحـت مطالعه ۴۴ درصـد از فلج و ۴۲ درصد از ضعف و اختـلال حس رنج مـی بردند (۸). در این پژوهـش اثرات روحـی، روانی تجربه شده از بیمـاری در برخی از موارد تجارب ناخوشایند را نشان داد.

در مطالـعه جانسـن (Jonson) (۲۰۰۳) اثـرتشخیص بیماری مولتیپل اسكلـروزیس بر روی زندگی، اضطراب، افسردگی كه به طور متوسط به مدت ۸ ماه بعد از تشخیص انجام شد، ۳۴ درصد از بیماران و ۴۰ درصد از همسران آنها اضطراب زیادی را تجربه كـرده اند و ۳۶ درصد از بیماران و ۲۴ درصد از همسران دیسترس شدید داشتند. علـت افسردگـی، اضطـراب و دیسـترس شدید محدودیت های زیادی بوده است كه داشته اند (۱۶).

اثرات اجتماعی تجربه شده از بیماری در این بررسی تغییرات روابط خانوادگی، تغییرات روابط اجتماعـی، اختلال در تأمین شغل و اختـلال در تأمین هزینه زندگی را نشان می دهد.

استریك (Streak) ۲۰۰۰ بیان می كند كه مولتیپل اسكلـروزیس اغلب در شكستن پیوند زناشویـی نقش دارد، خصوصاً اگر پایه ارتباط ضعیف باشد. بیمـاری مـی تواند بهـانه ای برای همه مشـكلات جنسی، عاطفی و ارتباطی باشد. نیازهای همیشگی زندگی با همسری كه بیماری عصبی پیشرونـده دارد ممكن است مراقبت دهنده را به خطر اندازد. غالباً اگرچه اثرات بیماری بر روی همسر نادیده گرفته می شود، اما ناراحتی همسر به علت چیزهایی كه در نتیجه بیماری شریك جنسـی اش از دست داده اسـت بـه انـدازه ناراحتـی وی از بیمـاری همسرش مـی باشد. ارتبـاط همسـری مناسب و رضایت بخـش همه مشكلات خانواده را به طور قابل توجهی آسان می كند (۱۷).

در مطالـعه ای كه تحت عنوان اثرات بیمـاری مولتیپل اسكلروزیس بر روی خانواده و كار انجام شده است، بسیاری از بیماران گزارش كرده اند كه دوستـان قدیمـی خود را از دسـت داده انـد. در مطالـعه ای كه توسط جدیزلوگلو (Gedizluglu) ۲۰۰۱ در تركیه انجام شده است نتایج نشان داده اسـت كه اغلب بیمـاران درآمد ماهیـانه پایین و بسیار پایینی داشته اند. بیماری مولتیپل اسكلروزیس منابع مالی خانواده را تهی كرده است و موجب بوجود آمدن مشكلات اقتصادی شده است. تغییر در شغل و كاهش درآمد در میان مردان بسیار بیشتر از زنان گزارش شده است. مطالعات دیگر نشان داده اسـت كه مردان اثـرات بیشتری را بر روی شغل و درآمد نسبت به زنان تجربه كرده اند (۱۸). جانسـون (۲۰۰۰) تخـمین زده است كه بهایـی كه هر فرد در سال در اروپا پرداخت مـی كند بین ۲۸۰۰۰ تا ۴۹۰۰۰ یورو متغیر است (۱۹).

از نتایج مطالـعه استنباط مـی شود كه كاهـش خود مراقبتـی، موجب اختـلال در تأمین شغـل، اختلال در تأمین هزینه زندگی و به دنبال آن بـر روی زندگی مشاركت كنندگان تأثیر داشته است و همچنین اختلال در حركت و فعالیت، مشكلات ناشی از دفع، ضعف و ناتوانی جنسی، اختلال در الگـوی خواب و اختلال در روابط خانوادگـی و اجتماعی تأثیر زیادی بر روح و روان ایشان داشته است. هنگامی كه مشاركت كنندگان از نظر بینایی دچار مشكل شده و فعالیت و حركت آنان مختل گـردیده و در مراقبت از خود نیز دچار اختـلال مـی شوند، توانایی حضـور در اجتماع و ارتبـاط اجتماعی و همچنین ارتباط خانوادگی آنان دچار اختـلال مـی گردد. فعالـیت شغلـی كـه یكـی از مهمتـرین زمینه های حضور در جامعـه است، در این بیمـاران مختل شده اسـت، بنابراین فعالیـت اجتماعی آنان را نیز دچار اختلال كرده است.

در بعضی از مشاركت كنندگان اختلال در تأمین هزینه زندگی موجب اختلال در ارتباط خانوادگی آنان شـده است. با توجـه به اینكه بیمـاری مولتیپـل اسكلـروزیس بر روی ابعـاد مخـتلف زندگـی و خصوصاً در تمایلات جنسی مبتلایان تأثیر گذاشته است. ارتباط جنسـی بیمار را با همسرش مختل كرده و روابط خانوادگـی را نیز تحت تأثیر قرار داده است. عدم توانایی در فعالیت های اجتماعی روابط بیمار با جامعه را تحـت تأثیر قرار داده و روابط بیمار را با دوستان، اقوام و آشنایان مختل كرده و گاهی نیز موجب برداشت سوء از بیماری شده است. بر این اساس پژوهشگران پیشنهـادی مـی كنند كـه در مبـاحث پرستاری و مراقبـت از بیمـاران مبتـلا بـه بیماری هـای مزمـن، بیمـاری مـولتیپل اسكلـروزیس مورد بحث قرار گیـرد و همچنیـن در نحـوه مراقبـت بیمـاران مزمـن بـه تجارب ایشان توجه شده تا براساس آن مداخلات پرستـاری براساس واقعیت ها و نیازهای واقعـی بیماران طراحی و اجرا گردد.


منابع:
۱. Halpere J. Advanced concepts in multiple sclerosis nursing care. Newyork: Demos. ۲۰۰۱.
۲. Umphred DA. Neurological rehabilitation. ۴th ed. Philladelphia: Mosby co. ۲۰۰۱.
۳. Hickey JV. Neurological and neurosurgical nursing. ۵th ed. Philadelphia: Lippincott co. ۲۰۰۳.
۴. لطفی ج. پیام ام اس، اولین مجله بیماری ام اس(مولتیپل اسكلروزیس) به زبان ساده، مجله اطلاع رسانی، آموزشی و اجتماعی، دو ماهنامه، سال اول ۱۳۸۵؛ ۵ ۴: ۶۲.
۵. سعادت نیا م. اپیدمیولوژی بیماری مولتیپل اسکلروزیس در جهان، ایران و اصفهان. فصلنامه انجمن بیماران ام.اس، سال سوم، ۱۳۸۴؛ ۹: ۲۰.
۶. Http: my.webmed.com/content/article/۵۷/۶۶۱۴۰.htm (charlotte E.Grayson).
۷. Holland N J, Madonna M. Nursing Grand Rounds. Multiple Sclerosis J Neurosci Nurs ۲۰۰۵; ۳۷ (۱): ۹ ۱۵.
۸. Klewer J, Pohalau D. Nippert I. Problems reported by elderly patients with multiple sclerosis. J Neurosci Nurse ۲۰۰۱; ۳۳: ۱۶۷ ۱۷۱.
۹. LackJ, Billsberger K and Harris C. Using the multiple sclerosis quality of life in ventory: Bowel Control Scale to Evaluate Bowel Dysfunction in MS.
۱۰. Zorzon M. Sexual dysfunction in multiple sclerosis. Journal of Neurological sciences ۲۰۰۱; ۱۸۷ (۱۵): ۱ ۵.
۱۱. Attarian HP, Brown KM, Duntley SP, Carter JD, Cross AH. The relationship of sleep disturbances and Fatigue in multiple sclerosis. Arch Neural ۲۰۰۴; ۶۱ (۴): ۵۲۵ ۸.
۱۲. Scott DD, Williamson SF. multiple sclerosis. Jully ۲۰۰۴, available at http://www. emedicine.com.
۱۳. Donnell M C, Hawkins SA. An Assessment of the spectrum of disability and handicap in multiple sclerosis. Multiple sclerosis ۲۰۰۱; ۷ (۲): ۱۱۱ ۱۱۷.
۱۴. http://mywebmed.com/content/article/۵۷۱۶۶۱۳۴? Src=inktomi & condition=multiple/۲.
۱۵. Brunham S, Tremleet H. Assessing Balance in MS: Relationship between motor control and sensory integration. International Journal of MS care ۲۰۰۲; ۶ :۸۳
۱۶. Jonson. Impact of recently diagnosed multiple sclerosis on Quality of life, anxiety, deppresion and distress of patients and partners. Acta Neurological Scandinavia ۲۰۰۳; ۱۰۸ (۶): ۳۸۹.
۱۷. Strenk B. The psychosocial Impact of multiple sclerosis on families and children. Int MS Journal ۲۰۰۰; ۷ (۲): ۶۴.
۱۸. Gedizluglu M, Mavioglu H, Uzunel F. Impact of multiple sclerosis on family and employment. Int JMS core serial on line. Oct ۲۰۰۳; ۲(۳).
۱۹. Jonsson B, Koblet G, Miltenloarger C. Health Economics, Economic Evaluation and clinical practice outcomes. Research in multiple sclerosis. September ۲۰۰۰; ۳۵.


مجله دانشکده پرستاری ومامایی